La asociación palentina en Ruta por las Enfermedades Raras recauda más de 5.000 euros para la causa
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La asociación palentina en Ruta por las Enfermedades Raras recauda más de 5.000 euros para la causa

 La asociación cierra su temporada de actividades y, pese a la pandemia, recauda unos 5.700 euros vía crowdfunding.

Sensibilizar sobre toda la problemática relacionada con las patologías poco frecuentes para así dar visibilidad y apoyar su investigación. Ese es el pilar sobre el que se sustenta la asociación en Ruta por las Enfermedades Raras, sin ánimo de lucro y establecida en Palencia, pero a la que pertenecen socios de distintos lugares de España. A pesar de la crisis sanitaria y económica y tras finalizar las actividades del curso, ha recaudado un total de 5.735 euros en el crowdfunding destinado al programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aunque seguirá abierto hasta enero.

 

El vocal de Difusión y Redes Sociales de la asociación, Ángel Lozano, afirma a la Agencia Ical que este movimiento surgió como un proyecto de amigos concienciados con el mundo de las enfermedades poco frecuentes en 2018 y, a finales de ese año, tras el éxito obtenido a varios niveles, se decidió dar el paso de constituir la asociación a nivel autonómico.

 

La asociación está conformada por 105 socios, los cuales, por unos u otros motivos, están “muy sensibilizados con todo lo que tiene que ver con las enfermedades minoritarias”, aclara. Para participar directamente en las actividades “es necesario ser socio de la asociación, si bien, se puede colaborar con los fines, sin ser socio y apoyando la investigación de las enfermedades raras”, realizando una o varias donaciones al crowdfunding en la plataforma migranodearena.org, el cual seguirá abierto hasta enero.

 

MÁS DE 5.000 EUROS

 

Por su parte, el presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, destaca que “están muy sorprendidos”, porque no solamente han alcanzado el objetivo de 3.000 euros en el crowdfunding para esta temporada, sino que “se ha superado con creces”, hasta los 5.735 euros, un 191 por ciento más. Y es que, mucha gente, a raíz de los retos deportivos y los actos, “ha querido seguir aportando su granito de arena para la investigación y seguir apoyando el Programa ‘Investigación y Conocimiento’ de FEDER”. 

 

Señala que en las anteriores ediciones siempre se había superado el objetivo inicial, pero este año, teniendo en cuenta la situación económica derivada del Covid-19, y que ha supuesto, por ejemplo, “que ninguna entidad haya podido organizar alguna iniciativa solidaria, tal y como ocurría en otras temporadas, los resultados conseguidos son más que gratificantes y, por supuesto, de agradecer”.

 

Respecto a los planes futuros, traslada que se centrarán en continuar con las actividades y campañas, aunque adaptándolas a las circunstancias. “Es algo a lo que no podemos ni debemos renunciar, pues la pandemia ha colocado a las patologías poco frecuentes en una situación muy complicada y, ahora más que nunca, es fundamental que sigamos haciendo visible lo que se ha convertido aún más en invisible”, apostilla.

 

Apunta que los principales fines o metas de la asociación consisten en “sensibilizar sobre toda la problemática relacionada con las patologías poco frecuentes, para así dar visibilidad y apoyar su investigación”. Por ello, a lo largo de la temporada, se organizan distintas actividades, entre las que destacan las deportivas, que son denominadas como retos. Es decir, “se planifican varios retos a lo largo de la temporada, que presentan como rasgo distintivo el que tienen diferentes niveles de dificultad”.

 

METAS Y ACTIVIDADES

 

A través de los retos “se pretende impulsar los valores intrínsecos del deporte y poner de manifiesto la importancia que la actividad física tiene para la población en general y especialmente para las personas con patologías poco frecuentes”. A mayores, comenta que se dedica tiempo a los llamados ‘momentos de concienciación’, en los cuales, “normalmente a través de dinámicas, de una forma seria y rigurosa, se profundiza en las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España”.

 

Por otro lado, Carlos Lozano subraya que “también son fundamentales” las actividades de concienciación llevadas a cabo al margen de esos retos deportivos, a través de la participación directa en distintos actos y eventos, o en actividades de otras asociaciones y grupos juveniles, así como las iniciativas puestas en marcha durante el mes de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28-29 de febrero). Una concienciación que también se traslada a la opinión pública por medio de las redes sociales, añade.

 

Aunque pueda resultar llamativo, durante este año 2020, pese a la crisis del Covid-19, han seguido creciendo a todos los niveles y han cumplido con nuestros fines, tras sacar tes retos en la Montaña Palentina. En cuanto a la concienciación, destacaron las iniciativas llevadas a cabo en febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

 

Todas ellas se centraron en una mesa informativa instalada en el Hospital General Río Carrión de Palencia; la iluminación en verde del Cristo del Otero y del Palacio de la Diputación Provincial de Palencia; y en la elaboración de un collage solidario difundido a través de nuestras redes sociales, trasladan desde la asociación.

 

Además, también en febrero, comenzó su andadura la Bolsa de Voluntarios En Ruta por las Enfermedades Raras, cuyos componentes han podido profundizar en sendas sesiones formativas en aspectos básicos vinculados a las enfermedades raras, así como en las consecuencias que la pandemia del Covid-19 está teniendo para el colectivo de las personas con patologías minoritarias a distintos niveles, aseveran.